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打针可以救命，但是不打就会死。你到底去不去玩？然而，这次注射需要1632万元人民币。有多少人买得起？恐怕大部分人就算倾家荡产也买不起。这不是故事，也不是电影。2021年5月，英国一名5个月大的婴儿接受了诺西娜注射，为此其家人支付了高达1632万元的费用。接受注射后，宝宝也摆脱了对呼吸机的依赖，开始恢复。但只有少数家庭能负担得起如此高昂的费用，而普通家庭却不得不面对失去家人的痛苦。
是什么造就了如此高价的药品？面对高价药，我们该怎么办？让我们来看看这个英国宝宝所患的疾病脊髓性肌萎缩症(SMA)。此病多见于1岁以下婴幼儿，患者会因脊髓前角细胞变性而出现肌无力和肌肉萎缩。生病的婴儿必须接受药物注射治疗，否则很难活过一年。治疗方法就是我们开头提到的高价药诺西那。那这药为什么这么贵？这里有必要引入一个概念:“孤儿药”是指患者不足10万的指定药品。
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